虎媽變身喜樂媽媽 53歲陪罕病女讀碩士
2016-01-05

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「無論是住在 美麗的高山 或是躺臥在 陰暗的幽谷
當你抬起頭 你將會發現 主已為你我而預備…」
 
緩緩一字一句唱出《雲上太陽》這首經典詩歌,咬字聽起來不太清楚,卻句句都真摯。歌聲來自罹患罕見疾病「尼曼匹克症C型」的女孩巫以欣,小學二年級發病以來,每天流失速度與生命,學習能力逐漸下降,但媽媽周麗玲一路陪伴左右,2015年母女倆更一起考上真理大學宗教所碩士班,成為同班同學。
 
23歲的巫以欣,從演講比賽的常勝軍,到每字每句得費力說出,也從活動自如到必須靠輪椅代步。但並其惡化並未擊倒她的自信,不但樂觀接受自己的病,還會安慰媽媽:「不要看失去的,要看自己擁有的。」
 
尼曼匹克症是一種神經系統病變,會導致肌肉僵硬、發育遲緩、智力減退、說話不清等,還會出現眼神呆滯、記憶力及協調能力退化等症狀。就在以欣的爸媽在想,是否能透過兄弟姊妹移植骨髓治療之時,發現以欣的弟弟巫以諾,也罹患同樣的疾病。
 
面對龐大醫藥費與外界的異樣眼光,原本開朗的巫家夫婦,變得悲傷憂愁。直到接受醫療諮詢、心理諮商,更遇見拯救生命的上帝,一家人開始不一樣。
 
「我以前覺得自己努力,得到什麼是很理所當然,因為那是我努力來的。直到我的孩子生病以後,我才發現,其實我們人所擁有的這一切,都不是理所當然。如果你的人生都是一直在失去的時候,你怎麼找到自己的優勢,讓我對很多生命的課題,比以前更認真、更多思考。」自稱以前是「虎媽」的周麗玲,現在不斷陪伴女兒,只希望在她有限的日子裡,幫助女兒達成願望。

周麗玲與以欣讀一樣的書、上一樣的課,課後再一起複習。從女兒發病後走到現在,以欣讀到碩士班,媽媽繼續與她當同學。「這個病的平均壽命16歲,以欣23歲了,已經創造紀錄。只要孩子有夢想,媽媽一定有辦法實現。我告訴自己,要不斷給孩子夢想與盼望。」周麗玲說。
 
資料來源:自由時報、壹週刊、基督教論壇報
 

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